El derecho a un cuidador permanente

Hay causas que no se ganan con una sola sentencia. Se ganan sosteniendo, mes tras mes, el derecho que un fallo ya reconoció pero que la realidad todavía no cumple.

Este es el relato de una de ellas: la de un hombre de Ibagué, Tolima, que vive con cuadriplejia espástica a causa de un trauma raquimedular a nivel C5 por proyectil de arma de fuego, y cuya lucha por un cuidador permanente ilustra tanto lo que la justicia constitucional puede lograr para las personas en condición de discapacidad, como la persistencia que exige hacerla efectiva.

La condición del paciente

El paciente presenta una dependencia funcional total: no tiene movimiento en brazos, piernas ni tronco, y padece vejiga neurogénica con incontinencia urinaria y fecal. Su historia clínica lo confirma con un resultado de 0 sobre 100 en la Escala de Barthel, el instrumento clínico que mide el grado de independencia de una persona para las actividades básicas de la vida diaria. Un puntaje de cero significa, en términos simples, que necesita de un tercero para comer, bañarse, vestirse, movilizarse y evitar complicaciones tan graves como las úlceras por presión.

Su única red de apoyo permanente era, al momento de iniciar el proceso, un familiar de edad avanzada, con quebrantos de salud propios que le dificultan el esfuerzo físico que exige un cuidado de estas características.

Lo que ordenó el juez de tutela

Ante la negativa de Salud Total EPS a garantizar un servicio de cuidador, se instauró acción de tutela invocando los derechos fundamentales a la vida, la salud, la igualdad, la petición y el debido proceso. El Juzgado amparó la totalidad de esos derechos y ordenó a la entidad realizar, dentro de las 48 horas siguientes, una valoración médica dirigida a determinar la necesidad del servicio de cuidador o enfermería domiciliaria.

El elemento más relevante del fallo, y el que ha resultado decisivo en toda la exigibilidad posterior, es una precisión expresa: la valoración debía ser estrictamente médica y no socioeconómica, quedando exentos de análisis los requisitos de capacidad material y económica del núcleo familiar. En otras palabras: el juez impidió, desde el primer momento, que Salud Total EPS trasladara la carga del cuidado a la familia con el argumento de que esta "podía" asumirla.

La exigibilidad: donde realmente se juega el derecho

Como ocurre con frecuencia en el sistema de salud colombiano, el reconocimiento judicial del derecho no bastó por sí solo. En los meses posteriores, Salud Total EPS limitó el servicio a jornadas parciales, llegó a suspenderlo invocando una supuesta "corresponsabilidad familiar" —el mismo criterio que el fallo había excluido expresamente—, y solo lo restableció ante la insistencia sostenida del paciente.

Ha sido necesario acudir en repetidas ocasiones al incidente de desacato previsto en el artículo 52 del Decreto 2591 de 1991, mecanismo que permite pedirle al mismo juez que verifique el cumplimiento de su propia orden y, de ser necesario, sancione a los responsables. En uno de esos trámites, el despacho llegó a imponer sanción de arresto y multa a la representante legal de Salud Total EPS, al constatar que, pese a reconocer la dependencia total del paciente, la entidad seguía sin fijar un servicio acorde a esa realidad clínica.

Por qué este tipo de procesos importa

La Corte Constitucional ha sido enfática en que el derecho al cuidado es autónomo y comprende no solo la salud, sino la dignidad de quien lo requiere y de quien lo presta. Cuando una persona en condición de discapacidad severa depende totalmente de terceros, la diferencia entre un servicio de pocas horas y uno permanente no es un matiz administrativo: es la diferencia entre prevenir una úlcera por presión o no hacerlo, entre una vejiga neurogénica bien manejada o una infección recurrente, entre la dignidad y el abandono.

Este caso demuestra dos cosas que consideramos esenciales en el ejercicio del derecho de la salud y la discapacidad: primero, que la acción de tutela sigue siendo la herramienta más eficaz para obligar al sistema de salud a mirar al paciente y no al balance de la entidad promotora; y segundo, que ganar la sentencia es apenas el primer paso. El verdadero litigio, muchas veces, empieza después: en el seguimiento constante, en los incidentes de desacato, en no permitir que el derecho reconocido en el papel se diluya en la práctica.

Nuestro compromiso

Acompañamos a nuestros clientes no solo hasta la sentencia, sino durante todo el proceso de cumplimiento, con el mismo rigor y la misma persistencia. Porque para quien depende de un cuidador para vivir con dignidad, la diferencia entre un derecho reconocido y un derecho efectivamente disfrutado no es teórica: es cotidiana.